ПРЕМЬЕРА: МУЛЬТФИЛЬМ О БОЛЕЗНИ ПОМПЕ
Сегодня, 15 апреля, в Международный день болезни Помпе, центр помощи пациентов «Геном» делится с вами видео, которое создано сотрудниками Центра специально для этого дня.
Пожалуйста, посмотрите этот мультфильм сердцем. Сохраните его. Перешлите той подруге, которая устала и думает, что «все нормально». Покажите педиатру: просто так, на всякий случай. Потому что при болезни Помпе время всегда против ребёнка. Но сегодня - один день в году, когда мы все вместе можем перевернуть песочные часы. И сделать так, чтобы время работало на жизнь.
В центре презентации - не история одного конкретного мальчика, это история вымышленного ребенка, которая может случиться в любой семье.
Итак, нашего героя зовут Дима, ему семь лет. Он обожает футбол, но никогда не сможет просто побултыхаться в воде. Ему тяжело дается каждый шаг по лестнице, а чтобы встать с подушки, он вынужден поддерживать голову маленькими руками.
Вглядитесь в эти жесты. Возможно, вы узнаете в них своего ребенка, соседского мальчика или внука. Потому что так часто родители списывают эту странную усталость, неловкость, нежелание бегать — на характер, лень, «просто медлительный». А внутри тихо, без крика, разрушаются мышцы. Болезнь Помпе — редкое генетическое нарушение, которое забирает силы по капле.
Присмотритесь к своему ребенку: возможно, его "лень" — это крик организма о помощи. Помните, ранняя диагностика спасает жизнь, а равнодушие к симптомам отнимает у детей будущее.
Мы не хотим вас пугать. Мы хотим, чтобы вы на мгновение остановились. Это видео — не про страшный диагноз. Оно про надежду, которую можно не упустить. Про раннюю диагностику. Про те самые «тревожные звоночки», услышав которые, врач может создать детство без инвалидности.
Если ваш малыш быстро выдыхается на прогулке, просится на руки там, где другие носятся без устали, поднимается с пола, опираясь на ручки, или жалуется на ноги — не спешите ругать за лень. Возможно, ему просто нужен не строгий голос, а внимательный врач.
#ДеньБолезниПомпе #РедкиеЗаболевания #ОрфаннаяНастороженность
