Фонд поддержки и опоры для детей с нервно-мышечными заболеваниями
Рассказываем о работе фонда, наших подопечных и том, как важна поддержка.
Помочь нам https://fond-vl.ru/kak-pomoch/
Follow @FondVlru to stay updated with the latest httpsfondvlrukakpomoch trends and news
Пока нет отзывов. Будьте первым, кто поделится своим опытом!
Последние посты
Фонд «Важные люди»
18 мая 2026 г., 06:05
🎥 Video
Спорт объединяет🤝
Две недели назад в Казани настоящий сюрприз нам устроил попечитель нашего фонда, директор серии независимых забегов https://t.me/zelrun Денис Мурашов. Денис навестил нас в благотворительной зоне Доброфона и пробежал на интерактивной дорожке в пользу подопечных фонда «Важные люди».
Еще раз от всего сердца благодарим Дениса❤️, и из Казани предлагаем всем нам плавно переместиться в Зеленоград, где уже через неделю состоится великолепный праздник спорта и общения.
Ждем вас 24 мая на Зеленоградском полумарафоне - вы еще успеваете зарегистрироваться во взрослом забеге https://zelrun.com/half2026 И отдельно рады будем личному знакомству и встречам в зоне фонда «Важные люди». Приходите сами к нашей палатке, приводите детей - будет много веселого!
54
9
0
Фонд «Важные люди»
18 мая 2026 г., 06:05
📷 Photo
У фонда «Важные люди» появился новый корпоративный партнер
🌞 «Счастье — это когда тебя понимают», говорил герой одного хорошего фильма. Двойное счастье, когда ценности фонда разделяет компания.
Мы нашли друг друга именно так: не через запрос и коммерческое предложение, а через общие смыслы. Фонд «Важные люди» и бренд профессиональной косметики Skinosophy объявляют о партнерстве. Начиная с мая 2026, https://t.me/skinosophy будет регулярно поддерживать системную программу фонда — помощь детским больницам.
✨Детям - пациентам Морозовской больницы и других детских медцентров - бывает необходимо экстренно сделать генетический тест, который не покрывается ОМС, но критически важен для быстрой постановки диагноза (в том числе - своевременно выявить НМЗ).
✨Еще одним направлением в партнестве станет адресная поддержка наших подопечных. В апреле Skinosophy закрыли сбор для Миланы Трошкиной с диазнозом СМА — в июле девочка пройдет курс реабилитации в профессиональном центре.
«Для нас поддержка фонда “Важные люди” — продолжение тех принципов, на которых строится наша работа: уважение к людям, честность и системный подход», поясняет позицию бренда основатель и генеральный директор Станислав Савицкий. Задача «участвовать в формировании среды, в которой мы все живем» - именно то, на что направлены и системные программы фонда. Считаем, это мэтч 👍
Фонд «Важные люди»
18 мая 2026 г., 06:05
📷 Photo
Апрель был насыщенным — шахматы, Мурманск, ярмарки, новые партнёры и дети, которые удивляют нас каждый день.
Листайте карточки — мы собрали всё самое важное.
❤️ отВажно https://fond-vl.ru/fasthelp?utm_source=tg&utm_medium=post&utm_campaign=april-results&utm_content=link-to-donate&utm_term=11may26 работу фонда
80
10
Фонд «Важные люди»
18 мая 2026 г., 06:05
📷 Photo
До своих 7 месяцев Ярослав Павлов рос как обычный ребенок: вовремя начал переворачиваться, научился ползать.
⏳Но вскоре после этого родители заметили, что двигательные навыки у ребенка исчезают один за другим. К году Ярослав уже просто лежал на спине и теребил в руках игрушку. В тревоге отпраздновали первый день рождения, и через неделю пришло подтверждение диагноза: СМА.
В 1 год и 2 месяца мальчик получил генную терапию, и уже через несколько недель снова пополз в сторону любимых игрушек. Но СМА очень коварна, и даже такой, казалось бы, небольшой срок - всего год без терапии – ухудшил состояние Ярослава. Болезнь успела повредить часть мотонейронов, и чтобы развить двигательные навыки, Ярославу нужно постоянно заниматься.
В дополнение к курсам реабилитации, врачи рекомендуют Ярославу укреплять мышцы на виброплатформе, которую можно установить прямо в квартире. Однако семье обычного инженера сложно самостоятельно потянуть покупку такого дорогого ТСР – поэтому фонд «Важные люди» открыл сбор на сайте на сумму 1 007 500р.
https://fond-vl.ru/campaign/pavlov-yaroslav?utm_source=tg&utm_medium=post&utm_campaign=promo-yar-pavlov&utm_content=link-to-donate&utm_term=12may26, отправив комфортную сумму на приобретение виброплатформы ❤️
Фонд «Важные люди»
18 мая 2026 г., 06:05
📷 Photo
Посадить дерево, построить дом и спасти сына
На нашем сайте открыт https://fond-vl.ru/campaign/pavlov-yaroslav на виброплатформу для Ярослава Павлова — очаровательного мальчишки из Тольятти. У него СМА I типа. В 1 год и 2 месяца Ярослав получил терапию, болезнь остановилась, но она уже успела повредить часть двигательных нейронов.
🤝Чтобы сохранять подвижность и осваивать новые движения, Ярославу нужна ежедневная реабилитация, и здорово, если часть ее он сможет проходить в условиях дома.
Занятия на виброплатформе помогут ему улучшить координацию и баланс, укрепить мышцы без излишней нагрузки на суставы и стимулировать работу даже тех мышц, которые Ярославу пока сложно задействовать осознанно.
В свои 3,5 года Ярослав – живой, любопытный и целеустремленный парень. Его не интересуют мягкие игрушки, зато любой механизм вызывает восторг. Он может часами возиться с техникой, а если что-то интересное оказалось вне зоны доступа, обязательно найдет способ туда добраться.
Родители говорят: именно это упрямство дает им надежду, что сын не сдастся.
https://dzen.ru/a/af3G_lZoTWDBmlsF историю Ярослава и его замечательной семьи - про любовь, мужскую ответственность, надежду и ежедневную борьбу за обычную жизнь.
А еще поддержите сбор на виброплатформу для Ярослава — мы будем очень благодарны!
Фонд «Важные люди»
18 мая 2026 г., 06:05
📷 Photo
9 Мая — день благодарности, которую трудно выразить словами.
Мы живём свою обычную жизнь: строим планы, спешим, любим, заботимся. И не всегда задумываемся, какой ценой всё это стало возможным.
За этим днём стоят миллионы судеб и смелость, отстоявшая будущее для следующих поколений.
Сегодня мы не только вспоминаем. Мы учимся быть достойными этой памяти: в том, как относимся друг к другу, как поддерживаем тех, кому трудно, как не остаёмся равнодушными.
Память — не только о прошлом. Она продолжается в наших поступках.
С Днём Победы.
98
20
Фонд «Важные люди»
18 мая 2026 г., 06:05
«Когда ты находишься в кадре, у тебя есть множество невербальных инструментов: мимика, жесты, визуальный ряд. В радио же остаётся только голос — и именно через него нужно передать весь спектр эмоций, смыслов и настроений».
Сегодня День радио — и оказалось, что наш фонд имеет отношение к этому празднику. В свежем посте на Дзен читайте о том, как основатель, попечители и сотрудники фонда связаны с радио, и какие впечатления SMM-менеджер Анастасия Дворецкая вынесла из своей работы в прямом эфире:
https://dzen.ru/a/afyB8WX1emZH8fA2
102
16
0
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
https://sn.ria.ru/20260326/odinochestvo-2083139235.html Основательница фонда https://t.me/baykina поговорила с РИА Новости об одиночестве семей, воспитывающих тяжелобольных детей 💬
Из 50 опрошенных родителей тяжелобольных детей больше половины назвали главной причиной изоляции не отсутствие людей рядом, а нехватку понимания и поддержки.
➡️ Об этом и других исследованиях одиночества читайте в материале: https://sn.ria.ru/20260326/odinochestvo-2083139235.html
65
13
0
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
[poll]
37
0
0
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
📷 Photo
Вчера команда фонда участвовала в благотворительной ярмарке МГУ — проекте «Юридический помогает» 🤍
💋 Цель акции — помочь https://dzen.ru/a/aa02JL4x1lRnUx1P, которой нужна операция на позвоночнике. Особенно символично, что студенты помогали будущей студентке, ведь Катя мечтает учиться в медицинском.
Традиция ярмарки появилась ещё в 2019‑м, но после пандемии прервалась. В этом году, по инициативе нашего юриста и выпускницы юрфака МГУ Валерии Железняковой, факультет возобновил проект:
«Когда-то эти стены видели меня студенткой, а теперь я помогаю детям в фонде «Важные люди». До глубины души трогает, что родной факультет поддерживает такие благотворительные проекты. Ярмарка получилась очень живой и душевной — столько искренности и добра вокруг нас!»
Волонтёры подготовили презентацию о фонде и творческие номера, а гости ярмарки делали браслеты дружбы для детей, писали тёплые пожелания и собирали игрушки для «Коробки храбрости».
❤️ Вместе мы собрали 46 628 ₽ — эти средства пойдут на операцию для Кати.
Спасибо всем участникам и организаторам проекта за поддержку! Пусть добрая традиция живёт дальше.
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
🎥 Video
83
3
0
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
📷 Photo
Мы уже рассказывали вам, и сколько всего успели за него сделать. А теперь ещё и посчитали!
❤️ Нам важно, чтобы вы всегда видели на что и куда идут ваши пожертвования. Поэтому заглядывайте в раздел «Отчёты» на сайте. За каждым вашим рублём стоит решение довериться нам и нашим целям, и мы это ценим.
➡️ Ознакомьтесь с нашим https://fond-vl.ru/reports?utm_source=tg&utm_medium=post&utm_campaign=itg02&utm_content=link-to-site
➡️ Присоединяйтесь к https://fond-vl.ru/fasthelp?utm_source=tg&utm_medium=post&utm_campaign=itg02&utm_content=link-to-donate
81
15
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
📷 Photo
Год назад началось наше сотрудничество с https://mkfond.ru/. Оглядываемся назад — и не верим, сколько всего успели.
🏆 Они поддержали нашу программу «Добрый доктор», которая помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями в регионах. Вместе мы создали коробки храбрости в Морозовской больнице, а после устроили там добрый новогодний праздник. А на прошлой неделе подопечные фонда получили тёплую шерстяную и кашемировую одежду от бренда «Снег идёт» — партнёров МК Фонда помощи.
«За год нашего сотрудничества с фондом «Важные люди» мы стали свидетелями их целеустремленной работы и искренней заботы о детях. Недавно мы с большой радостью передали партию новой детской одежды для подопечных фонда, и видеть, как эти вещи приносят радость и комфорт детям, — бесценно. Мы гордимся тем, что являемся частью этой благородной миссии и надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество!» — Алиса Шинкарук, исполнительный директор МК Фонд помощи.
❤️ Мы рады, что рядом есть люди, которым не всё равно. Спасибо за этот год и за всё, что ещё впереди.
102
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
📷 Photo
Когда болезнь редкая, вопросов всегда много. Мы собрали самые важные из них — про диагноз Никиты, про то, почему операция нужна именно сейчас и почему без неё не обойтись — и постарались ответить честно и максимально понятно.
Читайте и делитесь карточками, это очень поможет Никите Тихонову получить металлоконструкцию, которая спасёт его позвоночник и дыхание. И конечно задавайте свои вопросы, ведь любопытство — верный признак неравнодушия.
🌸 Никите сейчас важен каждый рубль, поддержать его лечение можно в приложении Tooba: http://m.tooba.com/tm15
774
18
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
📷 Photo
Когда к делу присоединяются люди с большим сердцем и профессионализмом — миссия фонда становится выполнимой ещё быстрее. Мы рады объявить, что Андраник Захарян принял наше приглашение и вошел в Совет Попечителей.
🩵 Андраник Захарян — предприниматель и управленец с более чем 20-летним опытом в FinTech, eCommerce, TelCo и консалтинге. Он занимается масштабированием бизнеса, цифровой и AI трансформацией.
Его экспертиза поможет фонду становиться устойчивее: развивать программы помощи, находить новые ресурсы и делать так, чтобы больше детей получали поддержку.
🫧 Рады приветствовать Андраника в команде фонда «Важные люди» и благодарны за готовность делиться опытом.
131
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
Футболисты ФК «Камаз» уже в команде Никиты! Поделитесь этим видео — пусть как можно больше людей узнают его историю и поддержат сбор ❤️
111
12
0
Фонд «Важные люди»
28 мар. 2026 г., 08:13
🎥 Video
Поможем Никите вместе! 🙏
Никита - подопечный фонда «Важные люди» ☀️
Ему необходима дорогостоящая операция на позвоночнике, чтобы он мог свободно дышать и передвигаться.
Никита уже приезжал на тренировку нашей команды осенью. Просим поддержать его и не оставаться в стороне.
Помочь можно здесь - https://m.tooba.com/1h6x
115
19
Фонд «Важные люди»
26 мар. 2026 г., 10:12
📷 Photo
Эльвин и Аиша Ахадовы открыли двери своей галереи кукол «Адель» на Самотёке — и в день рождения Эльвина устроили праздник не только для друзей и близких, но и тех, кому так нужна наша поддержка.
💗Подробнее об этом теплом вечере читайте https://fond-vl.ru/den-rozhdeniya-so-smyslom-v-galeree-adel-proshel-vecher-v-podderzhku-fonda-vazhnye-ljudi/?utm_source=tg&utm_medium=post&utm_campaign=adel1&utm_content=link-to-site.
Мы очень благодарны всем, кто посвящает свои особенные события помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями. Если вы тоже хотите отметить свой праздник со смыслом — пишите на почту [email protected]. Вместе мы можем сделать гораздо больше.
491
Фонд «Важные люди»
26 мар. 2026 г., 10:12
📷 Photo
На в галерее кукол «Адель» выступила маленькая, но очень яркая звёздочка — 11‑летняя Адель Ахадова.
🗯️Адель занимается искусством с 5 лет и поёт в детском хоре Большого театра. На празднике она исполнила на фортепиано «К Элизе» Бетховена и представила танцевальный номер «Кукла».
«Мне хочется, чтобы все дети были здоровы, могли играть, танцевать и петь, как я. Когда я узнала, что есть ребята, которым нужна помощь, чтобы просто ходить или дышать, я обрадовалась, что могу спеть, станцевать и сыграть, чтобы помочь им», — рассказала Адель.
Благотворительность — важная часть жизни её родителей, основателей галереи Эльвина и Аиши, поэтому девочка не осталась равнодушной и пожертвовала свой месячный заработок, 10 000 рублей, на помощь детям.
«Несмотря на то что мне всего 11 лет, участники детского хора Большого театра получают зарплату за участие в постановках. Я захотела отдать её на доброе дело», — добавила юная артистка.
💖 Нас глубоко тронул поступок Адель. Если он вдохновил и вас — присоединяйтесь! Подарить детям с НМЗ движение можно https://fond-vl.ru/fasthelp/?utm_source=tg&utm_medium=post&utm_campaign=adel2&utm_content=link-to-donate.
Фонд «Важные люди»
23 мар. 2026 г., 16:17
📷 Photo
🏆 Сбор для Кирилла со СМА 1 типа закрыт всего за 3 дня!
Летом Кирилл подрос, и его вертикализатор стал мал. Без него ежедневные занятия дома пришлось остановить. Теперь новый вертикализатор поможет ему не потерять всё достигнутое и однажды сделать первый самостоятельный шаг.
🥳Совсем скоро у Кирилла день рождения! И это значимый подарок для его родителей: знать, что рядом есть люди, которые верят в твоего ребёнка.
Спасибо каждому пользователю приложения Tooba! Мы очень рады вашей поддержке и благодарны за каждый вклад ❤️
〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️〰️
Такие быстрые закрытия случаются нечасто. За каждым сбором — своя история и свои трудности. И мы просим вас рассказать о нас: каждый репост и отклик помогает большему числу людей узнать о ребятах, которым нужна помощь 💭
86
Фонд «Важные люди»
23 мар. 2026 г., 16:17
Алиса учится во втором классе, обожает машинки на пульте управления и не любит розовый цвет. При этом настоящая модница, победительница конкурсов чтецов и не дает братьям спуску по таблице умножения.
💋 Её мама выбрала абсолютную открытость, когда многие семьи с особенными детьми закрываются дома. Они ездят на Байкал, летали в Дагестан, а этим летом планируют рыбалку — Алиса давно об этом мечтает.
Большая история про Алису со СМА 2 типа и её семью https://dzen.ru/a/abe_ytvFE1_loP1R?share_to=link ⬅️
100
14
0
Фонд «Важные люди»
23 мар. 2026 г., 16:17
📷 Photo
🏆 Сбор на курс реабилитации для Алисы Ракшиной из Иркутска закрыт. Ваша поддержка открыла ей путь к новым успехам!
У Алисы СМА 2 типа, но благодаря упорству семьи и лечению она уже ползает, сидит, ест сама, читает и учится в обычной школе.
❤️ Спасибо каждому, кто поддержал эту активную и жизнерадостную девчушку. Вместе мы дарим Алисе и другим детям шанс на счастливое будущее.
💋 Не теряйтесь, напоминаем, что у нас есть https://vk.ru/fondvl
👍 https://fond-vl.ru/fasthelp/?utm_source=telegram&utm_medium=post&utm_campaign=clalis&utm_content=link-to-donate
90
25
Фонд «Важные люди»
23 мар. 2026 г., 16:17
📷 Photo
С радостью сообщаем, что Ирина Куликова, операционный директор забегов ZELRUN и топ-модель, присоединилась к фонду «Важные люди» в роли попечителя!
Ирина с нами с 2023 года — тогда она помогала организовывать наш забег, руководила застройкой и создавала мероприятие, где каждый чувствовал себя важным. С этого момента партнёрство с командой https://t.me/zelrun с каждым годом становится всё крепче, и мы это очень ценим.
❤️ Добро пожаловать в команду отВажных, Ирина!
2,380
Фонд «Важные люди»
23 мар. 2026 г., 16:17
🎥 Video
📌 Пятилетний Саша Веселов живёт со СМА 2 типа. Для него важна регулярная реабилитация: без неё приобретённые навыки могут быть утеряны, а прогресс в развитии замедлиться.
Прошлой осенью Саша прошёл курс реабилитации в Центре реабилитации и спортивной медицины EMC в рамках совместной программы БФ «Важные люди» и фонда ЕМС «Благодеяние». Программа объединяет специалистов разных направлений: неврологов, реабилитологов и эрготерапевтов, которые работают с каждым ребёнком комплексно. Такой подход помогает сохранить двигательную активность, укрепить тело и закрепить то, чего уже удалось достичь.
Для Саши и его семьи это стало настоящей опорой, и этот год обещает быть не менее важным: благодаря поддержке пользователей Tooba Саша пройдёт второй курс. Мы будем с нетерпением ждать новостей и верим, что впереди у него ещё много новых побед!
👍 Не загружается видео?
Оно ждёт вас в нашем сообществе ⏩ https://vk.com/fondvl?z=clip-199263145_456240011#section=short_videos
101
Фонд «Важные люди»
19 мар. 2026 г., 00:29
📷 Photo
Фонд «Важные люди» начинался с одного сбора на самый дорогой укол в мире, предназначенного для ребёнка со СМА. А сегодня системно работает в разных регионах России с детьми с нервно-мышечными заболеваниями.
О том, как мы к этому пришли, на VIII Всероссийском форуме орфанных заболеваний рассказала основательница фонда https://t.me/baykina.
Форум проходил 27–28 февраля в Москве. Это ключевая федеральная площадка, где пациентское сообщество, врачи и представители Минздрава вместе вырабатывают решения: в этом году обсуждали лекарственное обеспечение, неонатальный скрининг, генетическую диагностику, преемственность лечения детей и взрослых, итоги работы фонда «Круг добра».
В форуме участвовали академики РАН, директора федеральных центров, руководители крупнейших пациентских организаций страны.
Мы рады были стать частью этой работы и рассказать о следующем шаге — создании Центра компетенций по нервно-мышечным заболеваниям, который поможет врачам из регионов лучше понимать и лечить таких детей.
Фонд «Важные люди»
17 мар. 2026 г., 00:37
📷 Photo
Никита целеустремленный подросток со спинальной мышечной атрофией. Сейчас ему нужна операция: из-за тяжёлого сколиоза позвоночник сильно искривился, и это уже начинает влиять на дыхание и возможность ходить в школу.
Во время операции будет установлена индивидуальная металлоконструкция — специальный имплант, который поможет выпрямить и зафиксировать позвоночник. После операции Никите потребуется реабилитация, чтобы закрепить результат и продолжить становиться самостоятельнее. Стоимость этих этапов лечения очень высока, и семье не справиться с ней без помощи.
https://m.tooba.com/5qx6 сбор на операцию для Никиты на платформе Tooba 📱
124
Фонд «Важные люди»
17 мар. 2026 г., 00:37
Станьте частью команды Никиты ⬇️
97
12
0
Фонд «Важные люди»
17 мар. 2026 г., 00:37
🎥 Video
Движение - это то, что мы замечаем только тогда, когда его становится меньше.
Никите 13 лет. У него СМА, и сейчас ему срочно нужна операция, которая поможет выпрямить спину и сохранить возможность двигаться.
Никита очень любит футбол. Он уже знаком с игроками команды лиги ФК «КАМАЗ», которые поддержали его и пригласили на тренировку. Встреча дала ему силы продолжать стараться каждый день.
Мы запускаем акцию «Выпрями спину с Никитой» - чтобы собрать средства на необходимую операцию.
Даже небольшая помощь - это шаг к тому, чтобы Никита смог жить без боли и продолжать идти к своей мечте.
Сбор открыт в приложении Tooba
https://m.tooba.com/1h6x
Когда рядом есть команда, многое становится возможным.
Давайте вместе покажем, как сильна поддержка тысячи людей, которые не проходят мимо.❤️
104
16
Фонд «Важные люди»
15 мар. 2026 г., 12:43
📷 Photo
☀️Сборы для Святослава и Дани закрыты! Наши подопечные смогут получить необходимую помощь благодаря поддержке неравнодушных людей.
📎Святослав учится заново ориентироваться в мире: прислушиваться к звукам, запоминать пространство и чувствовать окружающую среду.
Впереди у него курс реабилитации, который поможет быстрее адаптироваться, увереннее двигаться и осваивать новые навыки.
📎Несколько лет назад Даня практически не двигался, а сегодня уже делает самостоятельные шаги и даже ездит на велосипеде.
Новый курс реабилитации поможет укрепить мышцы, развить движения и продолжить путь к большей самостоятельности.
🤗 Спасибо всем, кто поддержал Даню и Святослава в приложении Tooba. Благодаря вам у ребят появилась возможность продолжить занятия и добиться новых успехов на пути к самостоятельности!
104
Фонд «Важные люди»
15 мар. 2026 г., 12:43
🎥 Video
💋 Фонд «Важные люди» теперь в приложении Ozon Банка
Чтобы нас поддержать, не нужно вводить реквизиты: заходите в раздел «Платежи», выбирайте «Благотворительность», вводите «Важные люди», указывайте сумму и нажимайте «Пожертвовать». Средства перечисляются через СБП без комиссии.
https://t.me/ozon_bank_official объединил более 200 проверенных фондов в рамках программы Ozon Забота, и мы рады быть среди них.
Кстати, на Ozon также можно найти наши https://www.ozon.ru/product/blagotvoritelnyy-sertifikat-fonda-vazhnye-lyudi-3049408427/?_bctx=CAQQ6vHNAQ&at=83tBMX1lnsx0EV19coBg0nmip577V8cpr4zNjfp3AP6P&hs=1 — они дарят детям с нервно-мышечными заболеваниями новые достижения.
Поддерживайте фонд там, где вам удобно: в приложениях банков или прямо https://fond-vl.ru/fasthelp/?utm_source=tg&utm_medium=post&utm_campaign=d10&utm_content=link-to-donate. Вместе мы делаем важное 🤍
