Международный форум «Редкие женщины»: сила личности и общественной деятельности.
Председатель местного отделения Хабаровской краевой организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов» Хабаровского муниципального района Волоха В. М. выступила в качестве одного из спикеров Международного форума «Редкие женщины», организованного проектом «Редкие женщины» и благотворительным фондом «Дети-бабочки». В рамках своего выступления она поделилась личным опытом и рассказала о своём пути в общественной деятельности.
Мероприятие собрало более 400 участников из 15 стран, а к онлайн-трансляции подключились свыше 5000 человек. Форум прошёл на восьми языках и объединил женщин из Франции, Великобритании, Мексики, Южной Африки, Индии, Гамбии, Египта, США, Турции, Танзании, Малайзии и России.
Главной целью форума стало создание площадки для обмена опытом и представления лучших практик поддержки женщин, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Особое внимание уделялось теме сепарации диагноза от личности: формированию взгляда на человека не через призму его заболевания, а через его потенциал, мечты и стремления.
Ярким примером стала история Волоха Вероники Михайловны, родившейся с тяжелым генетическим заболеванием — ихтиозом. Несмотря на проблемы с кожей, глазами, слухом и иммунитетом, Вероника Михайловна стала председателем Всероссийского общества инвалидов Хабаровского района, ежедневно оказывает помощь людям с ограниченными возможностями здоровья и организует творческие и спортивные мероприятия. Ее девиз: «Это выбор каждого — или ты живешь полноценной жизнью, или ты закрываешься. Я выбираю жизнь!»
Многие участники приехали специально, чтобы услышать историю Вероники Михайловны о том, как не впасть в отчаяние при постановке редкого диагноза ребёнку, что чувствует ребёнок, проживая этот опыт, и что жизнь не заканчивается на диагнозе — она должна продолжаться в максимальном ритме с учетом особенностей ребёнка. Для многих матерей выступление стало источником уверенности в счастливом будущем своих детей.
Вероника Михайловна подчеркнула: посыл прост — поверить в себя и своего ребенка, акцентироваться на позитивных моментах, жить полноценной жизнью несмотря на сложности. Она убеждена: если удастся изменить несколько жизней посредством общественной деятельности и личного опыта — это будет весомый вклад.
