2 апреля — день информирования об аутизме.
День поддержки, принятия и солидарности.
Не только с аутичными детьми и взрослыми по всей планете, но и с их близкими, тьюторами, специалистами — с каждым, кто развивает инклюзивные практики и делает среду более дружелюбной для людей с особенностями развития.
12 лет назад фонд «Антон тут рядом» создавался как организация, поддерживающая аутичных взрослых. Именно об опыте взрослых — и вместе с аутичными взрослыми — мы говорили о РАС каждый год.
Но в этом году мы делаем исключение.
«Я все выдержу. У меня крепкое сердце», — сегодня мы делимся крупнейшим обзором опыта родителей детей с аутизмом со всей России. Это анкетирование, которое мы вели последние четыре года.
Как устроен маршрут помощи?
Доступна ли информация?
Что помогает справляться с трудностями?
Это крупнейшее анкетирование родителей аутичных детей в России.
Мы опросили 17 916 родителей из 1 606 населенных пунктов — от крупных городов до деревень и сел, представляющих все регионы Российской Федерации.
«Родители — главные архитекторы возможностей для своих детей, главные практики и исследователи. Родитель — это и тьютор, и фандрайзер, и бухгалтер, и завхоз, и педагог, лучший поведенческий аналитик, дипломат и лоббист.
Каждая семья — это отдельная правозащитная организация, которая защищает своего ребенка от полной изоляции. И мы должны опираться на их голоса», — Елена Фильберт, директор фонда «Антон тут рядом».
О чем мы узнали?
«Нет специалистов», «не знаю, как устроена система помощи», «высокая стоимость занятий и услуг», — самые частые ответы на вопрос о том, какую поддержку получают семьи.
5,6 из 10 — самый высокий балл оценки доступности информации об аутизме, который отметили москвичи.
«Коммуникация, друзья, отношения» — самая волнующая тема для родителей. На втором и третьем местах: образование и самореализация.
Узнавайте больше об аутизме и опыте родителей аутичных детей вместе с нами и читайте обзор — на https://antontut.ru/news/2-aprelya-den-informirovaniya-ob-autizme-sobytiya-i-akczii-fonda-anton-tut-ryadom/
Как устроена система?
«Никак».
Но теперь ее отсутствие задокументировано, а истории и голоса тысяч семей услышаны. И вместе мы — как сказала Маша, студентка фонда «Антон тут рядом», — все выдержим.
У нас крепкое сердце.
