✍️ Светлана Суханова мама и руководитель ПГООРДИ "Тепло сердец " г.Пятигорск рассказала о своей дочке Ярославе, которую дома все называют Ясей.
✍️“В роддоме города Ессентуки меня вызвала педиатр и деликатно сказала, что бывают детки с особенностями. Диагноз тогда был ещё не 100%, сказали сдать анализ на кариотип. Конечно, я рыдала, в больнице меня прозвали "плачущей женщиной". Не знала, как сказать мужу и семье.
Я до последнего не верила в озвученный диагноз, даже после подтверждения. Супруг и мама тоже сначала были в шоке. После выписки из роддома я взяла себя в руки, ведь главное было — заняться здоровьем малышки. Оказалось, что у Яси был ещё врождённый порок сердца. Ни УЗИ, ни скрининги во время беременности не показали никаких патологий.
В начале было трудно, но когда мы с мужем задали себе вопрос не “За что нам это?”, а “Зачем?” — стало намного легче. Яся подарила нам много нежности и научила заботиться друг о друге. Столько слов "мама, я тебя люблю" в день я не слышала ни от кого больше.
✍️Сегодня Ясе уже 13 лет. Она играет на скрипке, посещает модельную школу, занимается конным спортом и плаванием. В последнем Яся уже достигла значительных успехов, освоив кроль, брас и плавание на спине — хотя для детей с синдромом Дауна брас особенно сложен из-за гипотонуса.
За неделю до важных соревнований она не могла даже проплыть 25 метров без остановки. Когда мы приехали на состязания в Казань и увидели большой бассейн на восемь дорожек, я сказала: "Яся, я тебя умоляю, только не утони". И сама не понимаю, как она завоевала три золотых медали.
Музыка занимает особое место в жизни дочери. Сначала планировали отдать её на фортепиано, но Яся сама выбрала скрипку. Было, конечно, сложновато. К тому же она левша, а такой скрипки-то нет. Но зато потом я заметила, что пошёл сдвиг в интеллектуальном развитии, в математике. Увидели, что и речь стала более ритмичная, движения чёткие.
Почему у меня ребенок занимается столькими видами спорта, ходит в музыкальную школу, в модельное агентство? Чтобы она могла что-то самостоятельно выбрать в будущем. Чтобы то, что у неё лучше всего получается, могло стать её профессией. Она знает, что она должна жить без помощи близких, надеяться на себя, в принципе, такая установка была и у старших детей.
✍️Сейчас мы делаем упор на самостоятельность Яси. Она уже смело остается одна дома, может приготовить себе чай, помогает сервировать стол, очень хозяйственная, особенно любит подметать и мыть посуду.
Ярослава учится в обычной школе, и этот выбор был для нас принципиальным. Когда она родилась, я, начитавшись всякой литературы, себе в блокноте написала, что будет делать мой ребенок: пойдёт в обычный детсад, обычную школу, на такие-то кружки. Мы сразу пошли в обычную группу садика. Я сама лично провела много занятий для сплочения детей, объясняя малышам, почему Яся молчит, почему у неё что-то не получается.
Она была не одна на этом пути: многие педагоги поддерживали её, советовались, какие книги почитать, чтобы лучше понять Ясю и наладить с ней контакт. Такое отношение тронуло всю семью, ведь это уже не просто принятие особенного ребёнка в коллектив, но и значительная помощь.
Учёба даётся Ясе нелегко, но я отношусь к этому спокойно, главное, научиться читать и считать деньги, великие математики нам не нужны.
✍️ Семьям, которые также воспитывают детей с синдромом Дауна, я хочу передать главное: Узнать о диагнозе - очень тяжело, это правда. Кто-то быстро проживает это горе, кому-то необходимо больше времени, но нельзя опускать руки.
Дети рождены не просто так и даются не просто так, тем более особенные. Необходимо это всё увидеть, узнать и извлечь из этого какой-то урок и, может быть, увидеть свое новое предназначение. Нет ничего важнее человеческой жизни. Важно заниматься ребенком ежедневно, общаться, найти сообщество, которое будет вас поддерживать. Это очень сильно помогает не впасть в депрессию”.
*Текст подготовлен на основе материала Stavropol. Media
