BBehterevaRU. Ревматология и не только.

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

Public

Просмотреть канал

Не можете присоединиться? @BBehterevaRU

0

6.1k Участники

Обновлено: May 4, 2026 at 1:19 AM

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

Официальный канал Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Новости ревматологии, МСЭ, медицины и здравоохранения и др. Чат: @BBehterevaRU_chat Для связи: [email protected]

@BBehterevaRU offers specialized information about bbehterevaru_chat and infobbehterevaru for subscribers interested in Срочные новости

Рейтинг

Глобальный рейтинг

#456

+2

Рейтинг по языку

#45

+1

Рейтинг по категории

#23

-1

Рост участников (Последние 3 дней)

Всего: 6.1K

Рост за 24ч: +0 0%

Loading...

Рейтинг

Требуется вход

Loading...

Loading recommended channels...

Последние посты

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

📷 Photo

В Ульяновске пройдет Школа для пациентов с болезнью Бехтерева: эксперты обсудят тактику лечения и личную ответственность

20 апреля в Ульяновске состоится уникальное просветительское мероприятие — «Школа пациентов», посвященное вопросам борьбы с анкилозирующим спондилитом и формированию ответственного отношения к своему здоровью.

Встреча объединит на одной площадке ведущих медицинских экспертов региона и представителей пациентского сообщества.

Главным спикером мероприятия выступит Ирина Борисовна Виноградова — кандидат медицинских наук, заслуженный врач РФ, главный ревматолог Приволжского федерального округа и Ульяновской области. В своем докладе она подробно разберет современные подходы к диагностике и терапии анкилозирующего спондилита (болезни Бехтерева), а также ответит на острые вопросы пациентов.

Особое внимание на встрече уделят психологическим и социальным аспектам жизни с хроническим диагнозом.

Председатель Ульяновского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» Оксана Александровна Сальникова представит доклад «Ответственный пациент. Ответственная позиция».

Выступление Оксаны Александровны станет итогом её обучения на федеральном уровне: в марте 2026 года она вошла в состав делегации, прошедшей интенсивный семинар-тренинг «Конструктор ответственного поведения» в Москве. Данная методика, разработанная Всероссийским союзом пациентов (ВСП), уже успешно применяется более чем в 100 организациях по всей стране.

Теперь передовые игровые технологии и инструменты по формированию приверженности к лечению станут доступны и жителям Ульяновска.

Мероприятие реализуется в рамках масштабного проекта ВСП «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО» при поддержке Фонда президентских грантов.

📗Программа встречи:
🟢 «Анкилозирующий спондилит» — И.Б. Виноградова, к.м.н., заслуженный врач Российской Федерации, отличник здравоохранения, заслуженный работник здравоохранения Ульяновской области, главный ревматолог Ульяновской области, главный ревматолог Приволжского Федерального Округа, заведующая отделением ревматологии УОКБ№ 1, член правления Ассоциации ревматологов России
🟢«Ответственный пациент. Ответственная позиция» — О.А. Сальникова, председатель Ульяновского областного отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева»

📆Когда: 20 апреля 2026 года.
⏰Начало: 13:30.
📍Где: г. Ульяновск, ул. III Интернационала, д. 7 (конференц-зал, 2 этаж).
🤝Условия участия: вход СВОБОДНЫЙ, регистрация участников проводится на месте перед началом мероприятия.

Приглашаем пациентов, их родственников и всех неравнодушных к теме ответственного отношения к здоровью.

#ФПГ
#BB_Школа_пациентов #BB_новости #BB_события

981

18

0

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

📷 Photo

В Новосибирске эксперты обсудят междисциплинарный подход в лечении ревматических заболеваний

НОВОСИБИРСК, 23 марта 2026 г. — Крупнейший медицинский форум Сибири — XVI научно-практическая конференция «Общетерапевтические аспекты ревматологии» — соберет ведущих специалистов страны 27–28 марта. В центре внимания форума — не только научная повестка, но и острая социальная тема: системные осложнения ревматических патологий и «невидимая инвалидность».

💡Организаторами мероприятия выступили Министерство здравоохранения Новосибирской области, НГМУ и Городской центр клинической иммунологии (ГАУЗ НСО «ГКП № 1»). В работе экспертного заседания примут участие главные специалисты СФО.

🤝Диалог на равных: «Школа пациентов»
Ключевым событием первого дня станет Школа для пациентов с аксиальным спондилоартритом. В гибридном формате (очно и онлайн) ведущие эксперты — Елена Зонова, Виктор Рерих и Наталья Шаталова — проведут сессию «Взаимодействие врача и пациента».
Специалисты обсудят, как повысить эффективность терапии анкилозирующего спондилита через образовательные программы. Особое внимание будет уделено междисциплинарному подходу: от лекарственной терапии до сложнейшей помощи ортопеда-травматолога.

👨‍🦽«Невидимая битва: искусство на грани жизни»
Центральным и наиболее эмоциональным событием форума станет мемориальная выставка работ Юлии Владимировны Королевой — председателя Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Экспозиция получила название «Невидимая битва: искусство на грани жизни».
Эта выставка призвана разрушить миф о «безобидности» ревматических заболеваний. Юлия Владимировна годами создавала уникальные шедевры из бисера, вышивку мулине и алмазную мозаику, будучи инвалидом II группы. За внешней красотой ее работ скрывалась ежедневная борьба. Трагический уход Юлии Владимировны от системных осложнений стал напоминанием о том, насколько коварны и опасны ревматические патологии, которые зачастую не видны окружающим до критического момента.

📆29 марта исполнится 40 дней со дня ее ухода. Выставка станет не только данью памяти лидеру пациентского движения, но и важным манифестом о необходимости ранней диагностики и поддержки таких пациентов.

🎓Информация для участников:
📍Место проведения: г. Новосибирск, ул. Каменская, 7/1 (Double Tree by Hilton Hotel).
🚀Формат: очно и онлайн
📆Дата: 27 марта, 18:00: начало регистрации пациентов и их близких |18:25 (14:25 мск): начало «Школы пациентов»
☑️Регистрация и онлайн-трансляция:
Для участия в мероприятии из любой точки мира, пожалуйста, пройдите регистрацию по ссылке: https://pruffme.com/landing/MedEvent/27-28-03-2026
❗️При заполнении регистрационной формы мы просим вас помочь нам сделать мероприятие максимально полезным. Чтобы эксперты понимали состав аудитории, пожалуйста, используйте поля «Место работы» и «Должность» следующим образом:
☑️В графе «Место работы» — укажите ваш основной диагноз (например, Анкилозирующий спондилит ). Если вы регистрируетесь как близкий человека с заболеванием, напишите: «Родственник пациента».
☑️В графе «Должность» — напишите ваш статус участника: «Пациент» или «Близкий/Член семьи».
Это поможет спикерам адаптировать свои выступления под ваши нужды и уделить внимание самым важным для вас вопросам.

🤝Приглашаем всех неравнодушных почтить память Юлии Королевой и принять участие в обсуждении жизненно важных вопросов современной ревматологии.

Ждем вас в Новосибирске и онлайн!



#BB_новости #BB_события #BB_Школа_пациентов #Новосибирск

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

📷 Photo

Ревматология в лицах с Натальей Шаталовой

Здравствуйте, на связи Наталья Шаталова!

Мы начинаем новый цикл встреч, который я назвала «Ревматология в лицах с Натальей Шаталовой». Знаете, есть профессии, о которых мы вспоминаем только тогда, когда "прижмет". Но за каждым диагнозом, за каждой историей болезни стоит человек.
И мне захотелось вытащить этих людей из тени белых халатов. Поговорить не о протоколах лечения, а о том, что ими движет. О призвании, о страхах, о жизни вне кабинета. Сегодня у нас премьера, и я очень волнуюсь, потому что гость у меня — совершенно невероятный.

Моя сегодняшняя гостья — человек, который, кажется, умеет растягивать время. Врач-ревматолог, кандидат медицинских наук, преподаватель. Но при этом — автор бестселлеров, которые читаются как детективы (хотя в них всё — чистая правда), популярный блогер и... мама троих детей. В сети её называют "Доктор Хаус, только девочка", а коллеги знают как профессионала, который умеет раскладывать ревматологию "по косточкам" и "по полочкам". У нас в гостях Елена Александровна Выставкина.

📺Смотрите мой первый выпуск: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240962?list=c4901f402b45f9aa62



#РевматологияВЛицах
#НатальяШаталова_Интервью
#ВрачиВнеКабинета
#МедицинаЧеловеческимЯзыком
#ЕленаВыставкина

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

📷 Photo

Итоги участия Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в первом дне XXV Юбилейной Школы ревматологов

МОСКВА, 20 марта 2026 г. — Вчера в Москве начала свою работу XXV Юбилейная всероссийская Школа ревматологов имени академика В.А. Насоновой «Целенаправленная и персонализированная терапия ревматических заболеваний: дорожная карта». В мероприятии, которое продлится до 21 марта, принимает участие директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Наталья Викторовна Шаталова.

Для организации это в первую очередь рабочая площадка для прямого общения с главными внештатными специалистами-ревматологами регионов РФ и получения актуальных новостей отрасли.

«Я учусь на медика, и мне важно понимать процессы изнутри. Это прекрасная возможность узнать всё самое последнее в сфере ревматологии из первых рук», —
отметила Наталья Викторовна Шаталова.

В знак признательности и партнерства Наталья Викторовна привезла для ключевых экспертов особенные подарки — броши ручной работы, выполненные мастерами инклюзивной мастерской Общества.

💡Важная информация для жителей Новосибирской области
В ходе общения с главным ревматологом Новосибирской области Максимом Александровичем Королевым была получена информация о том, куда обращаться по поводу отбора в клинические исследования Сенипрутуга.

☑️Жителям региона необходимо обратиться в КЛИНИКУ ИНСТИТУТА ЛИМФОЛОГИИ (НИИКЭЛ-ФИЛИАЛ ИЦИГ СО РАН):
Адрес: 630117, г. Новосибирск, ул. Арбузова, 6.
Телефон: +7 (383) 363 49 50.
Инструкция: Сказать оператору: Фаст-трек «Боль в спине». После этого оператор расскажет все детали.

💡Подготовка к майскому форуму
На полях Школы прошло обсуждение предстоящего Всероссийского форума для людей с болезнью Бехтерева, приуроченного ко Всемирному дню анкилозирующего сподилита (АС), который готовит Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.

В этом году Международная федерация по АС (ASIF), в которую входит и российское Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, определила тему: «Не только боль в спине».

В связи с этим к участию в форуме будут приглашены не только ревматологи, но и гастроэнтерологи, окулисты и дерматологи.

🎓Татьяна Васильевна Дубинина, главный ревматолог ЦФО, предложила Наталье Викторовне Шаталовой сфокусировать формат мероприятия в сторону живого диалога, сократив количество привычных лекций для лучшего усвоения материала участниками.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева просит пациентов следить за новостями. Регистрация на мероприятия будет открыта позже — следите за анонсами.

#BB_новости #BB_события

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

📷 Photo

Отказывают в лекарствах или задерживают выдачу? Приглашаем на разбор юридических алгоритмов.

Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и наши партнеры БФ «Правмир» приглашают вас на вебинар по вопросам лекарственного обеспечения.

📆Дата: 27 марта
⏰Время: 11:00
💡Тема: «Как получить бесплатные лекарства: права пациента и защита от отказов»
🎓Спикер: Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир», ведущий эксперт в сфере медицинского права.

📗В программе:
🟢Пошаговый алгоритм получения препаратов (в т.ч. ЖНВЛП и незарегистрированных).
🟢Юридическая помощь при замене препарата и побочных реакциях.
🟢Оформление документов для минимизации рисков отказа.

☑️Ссылка на регистрацию:
https://my.mts-link.ru/j/88841463/15791141023

Знание своих прав — это основа качественного лечения. Присоединяйтесь!💚



#BB_права_пациентов #ГрамотныйПациент #ПраваПациентов #МедицинскоеПраво #ЮридическаяПоддержка

2,710

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

📷 Photo

История Саши Кудика: как личный вызов стал миссией помогать

В 2015 году Александр услышал свой диагноз — болезнь Бехтерева. С тех пор прошло более 10 лет, и сегодня Саша — «голос» и сердце нашей команды, администратор заявок Первой в России Службы равного консультирования в ревматологии.

Это видео о пути Саши. О том, как принять новую реальность и стать той самой опорой для сотен людей, которые ежедневно обращаются в нашу Службу.

💡Как получить поддержку или стать частью команды?

💚Нужна помощь?
Записаться на бесплатную консультацию к равному консультанту (человеку, который сам прошел через диагноз и спецобучение) можно здесь:
🌐 http://bbehtereva.ru/ravnye/

🤝Хотите помогать другим?
Сейчас мы ведем набор на курсы подготовки равных консультантов по направлениям АксСпА и СКВ.
✉️По всем вопросам обучения пишите напрямую Саше:
[email protected]

🌱Маленький спойлер: мы уже готовим новый курс по ревматоидному артриту (РА)! Если это ваша тема — следите за новостями или напишите Саше на почту, чтобы узнать подробности первыми.

Смотрите историю Саши: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240953?list=5a0cda4928c6ab4e38&t=1m23s
Помните: вы не один на один с болезнью. Мы рядом. 🤝



#БолезньБехтерева #РавноеКонсультирование #Ревматология #СильныеЛюди #ИсторииУспеха

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

«У вас 15 минут. Время пошло...»

Именно столько в среднем длится прием у врача. Успеваете ли вы за это время спросить обо всём, что пугает? Понимаете ли, как теперь строить свою жизнь, быт и работу с болезнью Бехтерева?

Меня зовут Наталья Шаталова. Я не просто общественный деятель, я — человек, который живет с этим диагнозом каждый день. И я точно знаю: страх исчезает там, где появляется знание.

В этом коротком видео я рассказываю:
✔️Почему «информированный пациент» лечится успешнее и быстрее достигает ремиссии.
✔️Как стать профессионалом в управлении своей болезнью.
✔️Зачем нужны Школы пациентов, если у вас уже есть лечащий врач.

Это видео о том, как перестать быть заложником диагноза и стать союзником своего доктора. Посмотрите его, чтобы почувствовать: вы не одни.

Ролик создан в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Мы делаем экспертные знания доступными для каждого, в любой точке страны.

⬇️Смотрите видео: https://vkvideo.ru/video-33877986_456240954?list=aa74dc24695de5ba5c и задавайте свои вопросы в комментариях!

#ШколаПациентов #ЛидерыПеремен #Ревматология #ФПГ

1,860

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

«Если внешне ничего не заметно, это не значит, что человек ни с чем не борется».
(с) Наталья Шаталова

Эти слова — в самое сердце каждого, кто живет с ревматическим заболеванием.

Окружающие видят нас обычными, активными, «здоровыми». Но за этим фасадом часто скрываются утренняя скованность, жгучая боль в суставах и тотальная слабость, которую не прогонишь чашкой кофе.

Мы хотим сделать эту борьбу видимой. Мы приглашаем пациентов с ревматическими заболеваниями на бесплатную фотосессию для участия во Всероссийском фотоконкурсе «Без барьеров».

Наша цель — через искусство фотографии рассказать о «невидимой инвалидности». Показать, что за внешней легкостью стоит ежедневный подвиг преодоления. Ваши портреты и истории помогут обществу понять: отсутствие костылей не означает отсутствие барьеров.

Приходите, чтобы ваш голос был услышан!

📍Где: Москва, Измайловский бульвар, 43 (м. Первомайская, вых. №1). Вход через кофейню InGreed.
📆Когда: 18 марта, 19:00 – 21:00
Записаться на съёмку:
💡 +7 925 724-09-03 (Александр Кудик)
✉️ [email protected]

Конкурс — это шанс показать, что люди с ревматическими заболеваниями живут яркой, полной жизнью, несмотря на диагнозы.

Давайте вместе менять отношение к «невидимым» болезням!



#BB_невидимая_инвалидность
#BB_новости #BB_события
#безбарьеров #фотосессия #инклюзивность #красотакаждого

1,520

BBehterevaRU. Ревматология и не только.

28 апр. 2026 г., 19:22

📷 Photo

Скандинавская ходьба в Краснодаре: энергия движения и сила сообщества

Сегодня, 14 марта 2026 г. в Краснодарском Дендрарии прошел особенный мастер-класс по скандинавской ходьбе, организованный Краснодарским краевым отделением Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

В тренировке приняли участие люди с ревматическими заболеваниями — люди, которые уже много лет ведут борьбу за свою подвижность.

🤝Мастер-класс провели профессионалы школы «Ходи.клуб» — ведущий инструктор Инна Бойченко и руководитель Зоя Савкина.

Программа была полностью адаптирована под нужды пациентов: от теории пользы северной ходьбы до практического освоения техники и правильной заминки.

✅Профессиональный подход к организации

Высокий уровень мероприятия стал возможен благодаря активному развитию регионального отделения.

✅Председатель отделения Ольга Владимировна Фролова прошла специализированное обучение в Москве в рамках проекта «Лидеры перемен: интерактивные технологии поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями». Проект реализуется при поддержке Президента Российской Федерации, предоставленной Фондом президентских грантов.

⬇️Именно полученные знания позволили Ольге Владимировне эффективно выстроить взаимодействие с пациентами, привлечь экспертов и организовать мастер-класс на высоком методическом уровне.

💬«Для нас такие встречи — это не просто физкультура,
— отмечает Ольга Фролова. —
Благодаря проекту "Лидеры перемен" я получила ценные инструменты для организации системной поддержки наших пациентов. Видеть, как участники не только осваивают технику ходьбы, но и обмениваются опытом жизни с диагнозом, заряжая друг друга позитивом — это и есть наша главная цель. Мы показываем, что болезнь — не повод отказываться от активной жизни».
Тренировка прошла энергично и на одном дыхании. Участники покидали Дендрарий не только с новыми навыками бережной реабилитации, но и с отличным настроением.

Благодарим команду «Ходи.клуб» за профессионализм и всех участников за волю к движению!

#BB_новости #ФПГ
#BB_скандинавскаяходьба #скандинавскаяходьба #севернаяходьба

Showing 9 of 9 posts

No more posts